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L’amministrazione Comunale di Cuglieri, in accordo e collaborazione con l’Amministrazione provinciale di Oristano, l’Ufficio Scolastico Provinciale di Oristano e Coni Provincia di Oristano, ha aderito all’iniziativa promossa dall’Associazione Sarda Sindrome di Crisponi e Malattie Rare all’evento RarInsieme 2009.
L’evento è gemellato con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare di Eurordis, promossa in Italia da Uniamo Firm.
L’evento si svolgerà nel centro storico del comune di Cuglieri il 28 Febbraio 2009.
La collaborazione nasce dal desiderio di sensibilizzare la comunità di Cuglieri rendendola partecipe a questa importante giornata creando momenti di informazione attraverso la distribuzione di materiale informativo sulle malattie rare, in uno stand appositamente allestito, e allo stesso tempo organizzando un momento di svago e divertimento abbinando all’evento una giornata di orienteering.
Per questo si è pensato di coinvolgere le Scuole di ogni ordine e grado presenti nel paese (Scuola dell’Infanzia; Scuola Primaria; Scuola Secondaria di I grado; Liceo Scientifico, Scuola Paritaria Serralutzu Flores) e le associazioni locali di volontariato e culturali che hanno dato la loro disponibilità per la buona riuscita della manifestazione.
La giornata "Orienteering a Cuglieri per RarInsieme" si pone quindi come momento conclusivo di un percorso iniziato nei primi giorni del mese di febbraio quando si è pensato di coinvolgere attivamente le scuole preparando gli alunni sia alla gara di orienteering ma allo stesso tempo realizzando delle lezioni in classe volte alla conoscenza dell’argomento malattie rare e nello specifico Sindrome di Crisponi.
A fine mattinata le Scuole verranno premiate con una targa ricordo e una medaglia a tutti i partecipanti che avranno l’importante occasione di rivolgere le loro domande e le loro curiosità al Dottor Crisponi che per l’occasione ha gentilmente accettato l’invito di unirsi a noi e condividere questo importante momento.
Per una maggiore conoscenza dell’iniziativa si allega il programma dettagliato della giornata. Vorrei ringraziare tutti coloro che si sono impegnati affinché l’iniziativa potesse realizzarsi, in modo particolare i Dirigenti, il corpo docente, gli studenti, le Associazioni e soprattutto Emanuela Serra, presidente dell’ Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare per l’arricchimento personale che ci ha dato, Giacomo Chiesa, per la sua sensibilità e contributo e Dottor Crisponi per il suo fondamentale impegno nella ricerca.